「好酸球性副鼻腔炎」完治までの記録

指定難病「酸球性副鼻腔炎」が完治しました。症状から通院記録を紹介。

【初・耳鼻科編2話】お薬とっかえひっかえ

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1.

処方された薬を飲むも、一切の変化がない旨を伝える。薬が変更になった。

アレグラ ⇒ アレロック
ムコダイン ⇒ 継続
点鼻薬A ⇒ 点鼻薬B(名前失念)

段々と強い薬になっているのか?

2.

診察の最後に吸入を行う。
霧状の薬をチューブを使い直接鼻腔内に投入するものだ。
これ、鼻がかなり痛くなるのだが、少数派のようだ…。

吸入はすればするほど良いとの説明を受け、1週間に1度吸いに行くことに。
駅チカなのが幸いだ。

3.

さらに数週間服用するも、特に変化はない。
その後、ムコダインムコソルバンになったり、
アレグラ、アレロック、アレジオンと変更になったり、色々である。
まるでポケモンの進化のようで、なかなか覚えやすい。

ちなみに「アレロック 」の名前は「アレルギー症状のブロック」が由来だそう。分かりやすくてナイス。

谷中銀座でパシャり。おすすめの夕焼けスポットです)

【初・耳鼻科編1話】採血結果

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1.

採血の結果が出た。
どうやら俗に言う「ハウスダストアレルギー」のようだ。なるほど。
それから、好酸球の数値がちょっと高めだとも言っていた。
よくわからないが、あまり気にしなくていいようだ。

(後に大問題であることが発覚します)

 

 

2.

処方された薬は
アレグラ/ムコダイン/点鼻薬
だったと思う。
ムコダインの大きさにびっくり。これを3食毎か・・。
なおアレグラが市販薬として認可される前の出来事です。

 

3.

そんな感じで2週間服用するも、特に改善が見られない。
まあそんなすぐには変わらないよね。と切り替え、病院に向かいます。

ここから5年以上、薬をとっかえひっかえ、一日5種類以上の
投薬地獄が続きます。

続き↓

 

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ややこしい難病指定医と協力難病指定医、指定医療機関の関係性

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ややこしい難病指定医と協力難病指定医、指定医療機関の関係性

 

難病指定医協力難病指定医
ちょっと紛らわしいと思ったのでまとめておきます。
東京都のホームページにも詳しく載っておりますので、ご参考ください。

>>難病指定医
臨床調査個人票(診断書)を新規作成 → OK
臨床調査個人票(診断書)の更新申請の書類作成 → OK

>>協力難病指定医
臨床調査個人票(診断書)の更新申請の書類作成 → OK
臨床調査個人票(診断書)を新規作成 → NG


指定医療機関

・臨床調査個人票(診断書)を作成する権限はない(難病指定医がいればできる)

・助成を受けるには「指定医療機関」で治療を受ける
・たとえ難病指定医の治療でも「指定医療機関」以外では、
 助成の対象にならない

難病医療費助成制度を新たに申請する方は、
「難病指定医」を探す必要があります。

助成を受けるのなら、「指定医療機関」を探してください。
つまり、「難病指定医」がいる「指定医療機関」に通院するのがベストです。

指定医
指定医はホームページから探すことができます
参考:東京都の場合

「好酸球性副鼻腔炎」は医療費の助成が受けられます

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好酸球副鼻腔炎」は医療費の助成が受けられます

 

好酸球副鼻腔炎」は2015年7月に厚生労働省より難病疾患の1つに認定されました。

ということなので、好酸球副鼻腔炎治療費は
「助成の対象になる」。

どのくらい助成されるのかというと

高額療養費制度
これは東京都の場合で「一般所得1」の該当者は、
月の支払い上限が10,000円になるようです。

つまり、1ヶ月間の通院のなかで治療費が1万円を超えた時点で、
以降その月での支払いは無くなります。

私は以前の病院で、手術費用30万円が発生し
「高額療養費制度」で賄っても数万の出費。さらに通常通院で数万払っていたが、
もしこの「難病医療費助成制度」を受けられていれば、
1万円で収まっていたのだ…。(入院中の食事代は別かもしれない)

ただし、対象はあくまで「難病治療費」のみだ。
たとえば「好酸球副鼻腔炎」で併発した「喘息」は対象にならない。
病院で「好酸球副鼻腔炎」と「喘息」の薬を
同時に処方された場合も喘息の薬代金は除外される。

 

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参考:
難病医療費助成制度のご案内(東京都)
難病医療費助成制度について(福岡県)
難病法に基づく特定医療費助成制度について(愛知県)
神奈川県 指定難病医療費助成制度(神奈川県)

「難病」の申請をして難病医療費助成制度を利用しよう

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「難病」の申請をして難病医療費助成制度を利用しよう

難病治療にかかる医療費の助成を受けるには、申請が必要です。
私が申請し、認定されたときの流れを記しておきますので、参考にしてください。

申請に必要なもの

■病院で用意
診断書(臨床調査個人票)

■自分で作成
・申請書(特定医療費支給認定申請書)

■役所で発行
・住民票
区市町村民税課税(非課税)証明書
・健康保険証の写し
公的年金の収入に係る申出書
※病名や家族構成等により不要な書類、さらに必要となる書類もあります。
一度、申請窓口で聴いてみることをお勧めします。

①「指定医」に診断書の記載をお願いする。


都道府県が指定する医師のみが記入できる「診断書(臨床調査個人票)」を用意します。
通院中の病院に指定医師がいる場合は、記入をお願いできますが(用紙も用意してもらえます)
いない場合は指定医師のいる病院で検査、記入が必要になります

②「申請書」に記入する


都道府県のホームページからダウンロードできる「申請書(特定医療費支給認定申請書)」に必要事項を記入します。
申請窓口(役所など)で貰うこともできますが、あらかじめ記載しておくのが手っ取り早くておすすめです。

③役所で書類を入手する

上記2件はすべての方で必要な書類ですが、それ以外で用意する書類は個人で変わります。
詳しくはホームページやパンフレットで確認できますが、一度窓口に行き必要な書類を教えてもらうと2度手間にならなくてお勧めです。
私の場合は、『住民票、区市町村民税課税(非課税)証明書、健康保険証の写し、公的年金の収入に係る申出書』が必要になりました。

【体の不調編3話】21歳 病院へ

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たまに臭いがない。
そんなことは問題ではない。
なんたって今、結構ツラい喘息を放置している。

臭いがちょっとないくらい、呼吸ができないことに比べたらなんてことない。

上京したてで生活も安定しているとはいえず、お金を稼ぐこと以外、
割とどうでもよくなっていたかもしれない。

そんな感じでアルバイトを続けて1年。
たまに臭いがすればラッキー♪くらいまで酷くなっていた。
臭いが充満しているであろう店内でも、
ハンバーグを仕立てる厨房でさえ、何も臭わない。

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21歳の頃。初めて耳鼻科に行ってみる。
病院は立地で選び、千葉駅徒歩5分という好アクセスだ。

「臭いを感じにくい」「鼻水が喉に落ちる」といった説明をする。
憶測だが、特に後者のせいで喘息が起こっている気がしていたのだ。

鼻腔内の撮影と、アレルギーを調べるための採血をし診察は終了。
原因が分かるのか?採血結果が楽しみである。

 

続き↓

 

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【体の不調編2話】20歳 鼻の違和感

こうさんきゅうせいふくびくうえん



20歳になり、ニート生活に終止符が打たれる。上京することになったためだ。
もちろん咳は続いている。この頃には言い逃れのできない『喘息』症状を患っていた。

 

呼吸が乱れると極端に息が細くなる。
寝起きが息苦しくしばらく咳き込む。

 

それでも放置し続けた。
そう、虫歯を自覚しながらも、なかなか歯医者に行かない人のように。

 

それも私だ。

 


上京してすぐにアルバイトを探した。働かざる者食うべからずだ。
ちょうど新規オープンする飲食店が近場にあったので、応募する。採用。

そこは某鉄板焼きのハンバーグ屋だ。
生焼けのハンバーグをテーブルに配膳し、お客様の目の前でカットする。
鉄板に押しつけてレア状態で食べていただくというもの。美味である。

1日働くと全身からハンバーグ臭、
髪の毛にはソースの香ばしい香りも染み込んでいた。

初めて鼻に違和感を感じたのはこのあたりだと思う。
ハンバーグのにおいが、たまに分からないのだ。

 

 続き↓

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